เด็กที่มีความบกพร่องทางร่างกายไม่สามารถเข้าถึงกีฬาได้

Mia Emory ฝึกฝนนักแข่งรถสีฟ้าสดใสบนสนามแข่งบนลานน้ำแข็ง Korpi Ice Rink ในเมืองบายอน

มีอานั่งวีลแชร์ทรงเตี้ยยาวโดยใช้แขนทั้งสองข้าง จากนั้นให้เหลือเพียงข้างเดียว โดยพยายามให้กล้ามเนื้อของเธอเข้ากับข้างขวาที่ถนัด เด็กหนุ่มวัย 17 ปีถอดแจ็กเก็ตสีชมพูที่เขาสวมเพื่อป้องกันตัวเองจากความเย็นจัดเมื่อเขาเลื่อนออกจากที่นั่ง และตอนนี้เขากำลังพิงกำแพงเพื่อซิทอัพ

โซเฟีย พี่สาวคนกลางวัย 12 ปีของเธอ อยู่ที่ปลายสุดของเส้นทางขณะที่เธอกำลังถ่ายทำ Yiman น้องชายคนสุดท้องอายุ 11 ปี กำลังนั่งเล่นอยู่บนเสาค้ำพร้อมกับ iPad และ iPhone หนึ่งวันของเขา สวมแว่นกันแดดสีดำราวกับดาราฮอลลีวูด เขาได้รับการผ่าตัดเมื่อต้นสัปดาห์และต้องข้ามการผ่าตัด นิวเจอร์ซีย์นักเดินทาง‘ปิดรับสมัครครั้งแรก.

ลูกสาวบุญธรรมของ Holly และ Pete Emory ซึ่งทุกคนพิการทางร่างกาย คู่สามีภรรยา Sayreville ตัดสินใจเมื่อนานมาแล้วว่าความแตกต่างทางร่างกายไม่ได้ทำให้เด็กผู้หญิงเลิกเล่นกีฬา

แต่พูดง่ายกว่าทำ

Mia เป็นโรคกระดูกสันหลังคด ซึ่งเป็นความพิการแต่กำเนิดที่กระดูกสันหลังส่วนหนึ่งไม่พัฒนาอย่างเหมาะสม ขาของเขาเป็นอัมพาต และเขาและพี่น้องของเขาได้รับการผ่าตัดหลายครั้งนับตั้งแต่เดินทางมาจากประเทศจีนเมื่อประมาณ 5 ปีที่แล้ว โซเฟียเป็นโรคข้ออักเสบซึ่งทำให้ข้อต่อแข็ง เขาเดินโดยใช้ไม้ค้ำยันโดยยกขาให้มั่นคงและไม่สามารถยกแขนขึ้นเหนือระดับอกได้ Yiman แตกต่างจากพี่สาวของเธอตรงที่มีสิ่งที่เธอเรียกว่า “อุปสรรคที่มองไม่เห็น” Yiman เกิดมาพร้อมกับโรค KBG Syndrome ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากซึ่งทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากนี้เขายังมีปัญหาด้านการได้ยินและการมองเห็นอีกด้วย

กิจกรรมทางกายในเด็กพิการ ต่ำกว่าสี่เท่า มากกว่าเพื่อนที่ไม่พิการ ตามรายงานปี 2021 ของ American Faculty of Sports activities Drugs แต่ Emorys ปรับตัวให้เข้ากับอุปกรณ์วิ่งที่ปรับเปลี่ยนได้ของ Navigators และพวกเขาสามารถเป็นนักกีฬาได้

อุปกรณ์พิเศษและอวัยวะเทียมเฉพาะกิจกรรม เช่น วีลแชร์แบบแมนนวลหรือเก้าอี้ทรงตัวมักจำเป็นต้องเข้าร่วม ไม่สามารถหาซื้อเครื่องช่วยราคาแพงดังกล่าวได้ที่ร้านขายอุปกรณ์กีฬาใกล้บ้านคุณ และไม่อยู่ในประกัน

องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรก้าวขึ้นมาเพื่อเติมเต็มช่องว่างบ่อยครั้งโดยการให้ทุนสนับสนุนการซื้อมีดทำงาน แขนที่สามารถใช้กับดัมเบลได้ และอุปกรณ์ปรับแต่งอื่น ๆ ทีมต่างๆ เช่น Navigators, Youngsters’s Lightning Wheels และทีมจากฟิลาเดลเฟีย บาสเก็ตบอล Comets ของ Katie ใช้เก้าอี้ร่วมกันระหว่างการฝึกซ้อมและการแข่งขัน

รถแข่งและจักรยานไฟฟ้าของ Mia ซึ่งมีราคาคันละหลายพันดอลลาร์เป็นของ Navigators แต่ Mia ได้รับอนุญาตให้นำกลับบ้านได้

“การเป็นนักกีฬานั้นค่อนข้างแพง” เขากล่าว “การเป็นนักกีฬาหาเงินนั้นแพงกว่าเพราะเราต้องการอุปกรณ์ประเภทต่าง ๆ ต้องใช้เงินลงทุนจำนวนมาก … คุณอย่าเขย่าต้นไม้และรับเงิน 20,000 ดอลลาร์”

แผนพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงและการสนับสนุนจากนายจ้างจำนวนมาก รวมอุปกรณ์เทียมที่ “จำเป็นทางการแพทย์” ในสิทธิประโยชน์ด้านสุขภาพที่จำเป็นแต่ความครอบคลุมนี้ไม่มีให้บริการในระดับสากล บริษัทประกันไม่กี่แห่งมีอวัยวะเทียมและอุปกรณ์พิเศษในธุรกิจเพื่อให้ผู้พิการ ตั้งแต่เด็กที่พลาดการเป็นส่วนหนึ่งของทีมไปจนถึงผู้ใหญ่ที่ต้องการสุขภาพ ไม่สามารถได้รับสิ่งที่จำเป็นในการดำรงชีวิตอย่างกระฉับกระเฉง

“บริษัทประกันกำลังปิดกั้นการเข้าถึงการรักษาขั้นพื้นฐาน” Nicole Ver Kuilen ผู้พิการใต้เข่าตั้งแต่อายุ 10 ขวบกล่าว สมาคมกายอุปกรณ์และกายอุปกรณ์แห่งอเมริกา.

“นี่เป็นเรื่องเกี่ยวกับการเข้าถึงกิจกรรมทางกาย และเรารู้ว่ากิจกรรมทางกายมีความหมายเหมือนกันกับสุขภาพ ความสามารถในการควบคุมน้ำหนักของคุณในเด็กเล็กมีความหมายเหมือนกันกับการป้องกันโรคอ้วน การป้องกันโรคเบาหวาน การจัดการความเครียด สุขภาพทางปัญญา การวิจัยเกี่ยวกับประโยชน์ของ การออกกำลังกายเป็นเรื่องท่วมท้น ถูกลืมไปนาน เพราะมันเกี่ยวข้องกับส่วนที่จำเป็น”

Dave McGill รองประธานบริษัท Ossur ผู้ผลิตอวัยวะเทียม ชี้ว่าผู้พิการส่วนใหญ่เป็นผู้ใหญ่ ซึ่งมักจะเป็นผู้สูงอายุ รหัสการคืนเงินประกันสะท้อนถึงชุมชนนี้ที่มีแนวโน้มว่าจะได้รับการคุ้มครองโดยเมดิแคร์ เด็กที่สูญเสียแขนขายังคงวิ่ง ตีฟันปลอม และเผชิญกับความท้าทายเพิ่มเติมในการเปลี่ยนฟันปลอมเมื่อโตขึ้น

“ไม่มีภาษาสำหรับกุมารเวชศาสตร์ในเรื่องนี้ และมีรหัสน้อยมากที่ครอบคลุมกุมารเวชศาสตร์” แมคกิลล์กล่าว “เด็กส่วนใหญ่ได้รับการคุ้มครองที่ไหน? ส่วนใหญ่ของเหล่านี้ครอบคลุมโดย Medicaid และโปรแกรม Medicaid มักจะไม่ท่วมด้วยเงินสดเพื่อใช้จ่ายในรายการดูแลสุขภาพทุติยภูมิ พวกเขาจ่ายสำหรับสิ่งที่คุณต้องการในการดำรงชีวิต ไม่มีอะไรอื่น”

ทุกรัฐมีโครงการประกันสำหรับเด็กอายุไม่เกิน 18 ปี

อย่างไรก็ตาม สภานิติบัญญัติแห่งรัฐเพียงแห่งเดียว – รัฐเมน – เพิ่มอวัยวะเทียมเฉพาะกิจกรรมในความคุ้มครองประกันภัย. กฎหมายใหม่ระบุอุปกรณ์ที่ออกแบบมาเพื่อ “เพิ่มความสามารถของผู้ลงทะเบียนในการเดิน วิ่ง ปั่นจักรยาน และว่ายน้ำ และเพิ่มการทำงานของส่วนแขนให้สูงสุด” สำหรับผู้ที่อายุน้อยกว่า 18 ปี

หากรัฐนิวเจอร์ซีย์ผ่านกฎหมายที่คล้ายคลึงกัน นั่นอาจเปลี่ยนกฎของเกมสำหรับเด็กอย่างมีอา โซเฟีย และยีมาน รวมถึงเพื่อนร่วมทีม Navigator หลายคน