Mia Emory ฝึกฝนนักแข่งรถสีฟ้าสดใสบนสนามแข่งบนลานน้ำแข็ง Korpi Ice Rink ในเมืองบายอน
มีอานั่งวีลแชร์ทรงเตี้ยยาวโดยใช้แขนทั้งสองข้าง จากนั้นให้เหลือเพียงข้างเดียว โดยพยายามให้กล้ามเนื้อของเธอเข้ากับข้างขวาที่ถนัด เด็กหนุ่มวัย 17 ปีถอดแจ็กเก็ตสีชมพูที่เขาสวมเพื่อป้องกันตัวเองจากความเย็นจัดเมื่อเขาเลื่อนออกจากที่นั่ง และตอนนี้เขากำลังพิงกำแพงเพื่อซิทอัพ
โซเฟีย พี่สาวคนกลางวัย 12 ปีของเธอ อยู่ที่ปลายสุดของเส้นทางขณะที่เธอกำลังถ่ายทำ Yiman น้องชายคนสุดท้องอายุ 11 ปี กำลังนั่งเล่นอยู่บนเสาค้ำพร้อมกับ iPad และ iPhone หนึ่งวันของเขา สวมแว่นกันแดดสีดำราวกับดาราฮอลลีวูด เขาได้รับการผ่าตัดเมื่อต้นสัปดาห์และต้องข้ามการผ่าตัด นิวเจอร์ซีย์นักเดินทาง‘ปิดรับสมัครครั้งแรก.
ลูกสาวบุญธรรมของ Holly และ Pete Emory ซึ่งทุกคนพิการทางร่างกาย คู่สามีภรรยา Sayreville ตัดสินใจเมื่อนานมาแล้วว่าความแตกต่างทางร่างกายไม่ได้ทำให้เด็กผู้หญิงเลิกเล่นกีฬา
แต่พูดง่ายกว่าทำ
Mitsu Yasukawa/ Northjersey.com
Mia เป็นโรคกระดูกสันหลังคด ซึ่งเป็นความพิการแต่กำเนิดที่กระดูกสันหลังส่วนหนึ่งไม่พัฒนาอย่างเหมาะสม ขาของเขาเป็นอัมพาต และเขาและพี่น้องของเขาได้รับการผ่าตัดหลายครั้งนับตั้งแต่เดินทางมาจากประเทศจีนเมื่อประมาณ 5 ปีที่แล้ว โซเฟียเป็นโรคข้ออักเสบซึ่งทำให้ข้อต่อแข็ง เขาเดินโดยใช้ไม้ค้ำยันโดยยกขาให้มั่นคงและไม่สามารถยกแขนขึ้นเหนือระดับอกได้ Yiman แตกต่างจากพี่สาวของเธอตรงที่มีสิ่งที่เธอเรียกว่า “อุปสรรคที่มองไม่เห็น” Yiman เกิดมาพร้อมกับโรค KBG Syndrome ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากซึ่งทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากนี้เขายังมีปัญหาด้านการได้ยินและการมองเห็นอีกด้วย
กิจกรรมทางกายในเด็กพิการ ต่ำกว่าสี่เท่า มากกว่าเพื่อนที่ไม่พิการ ตามรายงานปี 2021 ของ American Faculty of Sports activities Drugs แต่ Emorys ปรับตัวให้เข้ากับอุปกรณ์วิ่งที่ปรับเปลี่ยนได้ของ Navigators และพวกเขาสามารถเป็นนักกีฬาได้
อุปกรณ์พิเศษและอวัยวะเทียมเฉพาะกิจกรรม เช่น วีลแชร์แบบแมนนวลหรือเก้าอี้ทรงตัวมักจำเป็นต้องเข้าร่วม ไม่สามารถหาซื้อเครื่องช่วยราคาแพงดังกล่าวได้ที่ร้านขายอุปกรณ์กีฬาใกล้บ้านคุณ และไม่อยู่ในประกัน
องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรก้าวขึ้นมาเพื่อเติมเต็มช่องว่างบ่อยครั้งโดยการให้ทุนสนับสนุนการซื้อมีดทำงาน แขนที่สามารถใช้กับดัมเบลได้ และอุปกรณ์ปรับแต่งอื่น ๆ ทีมต่างๆ เช่น Navigators, Youngsters’s Lightning Wheels และทีมจากฟิลาเดลเฟีย บาสเก็ตบอล Comets ของ Katie ใช้เก้าอี้ร่วมกันระหว่างการฝึกซ้อมและการแข่งขัน
รถแข่งและจักรยานไฟฟ้าของ Mia ซึ่งมีราคาคันละหลายพันดอลลาร์เป็นของ Navigators แต่ Mia ได้รับอนุญาตให้นำกลับบ้านได้
“การเป็นนักกีฬานั้นค่อนข้างแพง” เขากล่าว “การเป็นนักกีฬาหาเงินนั้นแพงกว่าเพราะเราต้องการอุปกรณ์ประเภทต่าง ๆ ต้องใช้เงินลงทุนจำนวนมาก … คุณอย่าเขย่าต้นไม้และรับเงิน 20,000 ดอลลาร์”
ดูว่าเด็กนิวเจอร์ซีย์สามคนเคลื่อนไหวอย่างไรแม้จะมีอุปสรรค
Mia, Sofia และ Yiman Emory จากเมือง Sayreville รัฐนิวเจอร์ซีย์ เผชิญกับความท้าทายในขณะที่พยายามใช้ชีวิตอย่างกระฉับกระเฉง
มิตสึ ยาสุกาวะ, Morristown Day by day Report
แผนพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงและการสนับสนุนจากนายจ้างจำนวนมาก รวมอุปกรณ์เทียมที่ “จำเป็นทางการแพทย์” ในสิทธิประโยชน์ด้านสุขภาพที่จำเป็นแต่ความครอบคลุมนี้ไม่มีให้บริการในระดับสากล บริษัทประกันไม่กี่แห่งมีอวัยวะเทียมและอุปกรณ์พิเศษในธุรกิจเพื่อให้ผู้พิการ ตั้งแต่เด็กที่พลาดการเป็นส่วนหนึ่งของทีมไปจนถึงผู้ใหญ่ที่ต้องการสุขภาพ ไม่สามารถได้รับสิ่งที่จำเป็นในการดำรงชีวิตอย่างกระฉับกระเฉง
“บริษัทประกันกำลังปิดกั้นการเข้าถึงการรักษาขั้นพื้นฐาน” Nicole Ver Kuilen ผู้พิการใต้เข่าตั้งแต่อายุ 10 ขวบกล่าว สมาคมกายอุปกรณ์และกายอุปกรณ์แห่งอเมริกา.
“นี่เป็นเรื่องเกี่ยวกับการเข้าถึงกิจกรรมทางกาย และเรารู้ว่ากิจกรรมทางกายมีความหมายเหมือนกันกับสุขภาพ ความสามารถในการควบคุมน้ำหนักของคุณในเด็กเล็กมีความหมายเหมือนกันกับการป้องกันโรคอ้วน การป้องกันโรคเบาหวาน การจัดการความเครียด สุขภาพทางปัญญา การวิจัยเกี่ยวกับประโยชน์ของ การออกกำลังกายเป็นเรื่องท่วมท้น ถูกลืมไปนาน เพราะมันเกี่ยวข้องกับส่วนที่จำเป็น”
Dave McGill รองประธานบริษัท Ossur ผู้ผลิตอวัยวะเทียม ชี้ว่าผู้พิการส่วนใหญ่เป็นผู้ใหญ่ ซึ่งมักจะเป็นผู้สูงอายุ รหัสการคืนเงินประกันสะท้อนถึงชุมชนนี้ที่มีแนวโน้มว่าจะได้รับการคุ้มครองโดยเมดิแคร์ เด็กที่สูญเสียแขนขายังคงวิ่ง ตีฟันปลอม และเผชิญกับความท้าทายเพิ่มเติมในการเปลี่ยนฟันปลอมเมื่อโตขึ้น
“ไม่มีภาษาสำหรับกุมารเวชศาสตร์ในเรื่องนี้ และมีรหัสน้อยมากที่ครอบคลุมกุมารเวชศาสตร์” แมคกิลล์กล่าว “เด็กส่วนใหญ่ได้รับการคุ้มครองที่ไหน? ส่วนใหญ่ของเหล่านี้ครอบคลุมโดย Medicaid และโปรแกรม Medicaid มักจะไม่ท่วมด้วยเงินสดเพื่อใช้จ่ายในรายการดูแลสุขภาพทุติยภูมิ พวกเขาจ่ายสำหรับสิ่งที่คุณต้องการในการดำรงชีวิต ไม่มีอะไรอื่น”
ทุกรัฐมีโครงการประกันสำหรับเด็กอายุไม่เกิน 18 ปี
อย่างไรก็ตาม สภานิติบัญญัติแห่งรัฐเพียงแห่งเดียว – รัฐเมน – เพิ่มอวัยวะเทียมเฉพาะกิจกรรมในความคุ้มครองประกันภัย. กฎหมายใหม่ระบุอุปกรณ์ที่ออกแบบมาเพื่อ “เพิ่มความสามารถของผู้ลงทะเบียนในการเดิน วิ่ง ปั่นจักรยาน และว่ายน้ำ และเพิ่มการทำงานของส่วนแขนให้สูงสุด” สำหรับผู้ที่อายุน้อยกว่า 18 ปี
ไมเคิล คาราส/NorthJersey.com
หากรัฐนิวเจอร์ซีย์ผ่านกฎหมายที่คล้ายคลึงกัน นั่นอาจเปลี่ยนกฎของเกมสำหรับเด็กอย่างมีอา โซเฟีย และยีมาน รวมถึงเพื่อนร่วมทีม Navigator หลายคน
“นี่จะเป็นอุปสรรคใหญ่หลวงสำหรับหลายๆ คนที่จะออกมาและพยายามให้ลูกๆ ของพวกเขามีส่วนร่วม[ในกีฬาที่ปรับตัวได้]” ฮอลลี่ เอมอรี แม่ของมีอา พยาบาลที่ทำงานดูแลผู้ป่วยสูงอายุมา 25 ปี กล่าว
“หากพวกเขาค้นหาใน Google อย่างรวดเร็วและเห็นราคาของอุปกรณ์ที่จำเป็น ฉันคิดว่านั่นจะทำให้ผู้คนจำนวนมากไม่พอใจ “บางทีเราอาจจะกันเงินไว้ในปีหน้าแล้วทำอย่างนั้นก็ได้” ฮอลลี่ เอมอรีกล่าว
“การแสดงและดูว่าเด็กคนอื่น ๆ มีและพูดคุยกับโค้ชและผู้ปกครอง เราคงเล่นไม่ได้ (ถ้าพวกเขาไม่ใช้อุปกรณ์ร่วมกัน) เราจะไม่มีทรัพยากร”
การมีส่วนร่วมในกีฬาเป็นมากกว่าประโยชน์ที่เห็นได้ชัดของการออกกำลังกาย มันให้ความรู้สึกเป็นเจ้าของ
นี่คือสิ่งที่ Karam Damra วัย 11 ปีจาก Parsippany ชื่นชอบ ทีมฮอกกี้เลื่อนหิมะรุ่นเยาว์ของนิวเจอร์ซีย์เดวิลส์.
ทีมเลื่อนฮอกกี้ New Jersey Devils ฝึกซ้อมบนน้ำแข็งที่ Codey Enviornment ใน #99 Karam Damra ใน South Orange, NJ, 2 ธันวาคม 2022
ทีมเลื่อนฮอกกี้ New Jersey Devils ฝึกซ้อมบนน้ำแข็งที่ Codey Enviornment ใน #99 Karam Damra ใน South Orange, NJ, 2 ธันวาคม 2022
แอนน์-มารี คารูโซ / NORTHJERSEY.COM
ในวัยเด็ก Karam ได้รับความทุกข์ทรมานจากกล้ามเนื้ออ่อนแรงเนื่องจากการรักษานิวโรบลาสโตมา ซึ่งเป็นมะเร็งเซลล์ประสาทชนิดหนึ่ง เช่นเดียวกับเพื่อนร่วมทีมหลายคนที่มีอายุตั้งแต่ 7 ถึง 40 ปี เขาใช้รถเข็นบนพื้นน้ำแข็ง นักกีฬาฮอกกี้สแตนด์อัพรุ่นเยาว์อาสาสอนทักษะ เลื่อนเลื่อนไปรอบๆ น้ำแข็ง และซ่อมเลื่อนหลังจากน้ำหกเป็นครั้งคราว
นี่เป็นฤดูกาลที่สามของ Karam ในทีมความบันเทิงฟรีซึ่งสนับสนุนโดย Essex County Division of Parks, Recreation and Cultural Affairs ทีมให้เขายืมเลื่อนราคาประมาณ 800 ดอลลาร์ ถึง Karam, New Jersey Devils No. มอบเสื้อจำนวน 99 ตัว เขายังซื้ออุปกรณ์ที่จำเป็นอื่นๆ เช่น หมวกกันน็อค ($90); แผ่นรองข้อศอกและสนับแข้ง ถุงมือ ($ 50); และแท่งไม้ราคา 100 ดอลลาร์ 1 คู่ แต่ละอันมีเดือยแหลมที่ปลายด้านหนึ่งสำหรับการหลบหลีก และปลายอีกด้านหนึ่งกว้างตรงสำหรับเล่นเด็กซน
“ฮ็อกกี้น้ำแข็งวีลแชร์นั้นยอดเยี่ยมเพราะเป็นสิ่งเดียวกัน “มันไม่ต่างจากคนยืนมากนัก” เขากล่าว
ทีมฮอกกี้ลากเลื่อน New Jersey Devils รับสมัครผู้เล่นที่มีความบกพร่องทางการเคลื่อนไหวบนน้ำแข็ง
องค์กรไม่แสวงผลกำไรช่วยออกค่าอุปกรณ์ราคาแพง ในขณะที่ฮอกกี้ลากเลื่อนช่วยให้เด็กพิการเคลื่อนไหวร่างกายได้
แอนน์-มารี คารูโซ, NorthJersey.com
Karam กลายเป็นแฟนตัวยงของ Devils และไล่ตามมาสค็อตไปตามทางเดินเพื่อถ่ายรูปในเกมอุ่นเครื่อง
Karam มีชื่อเล่นว่า Zoom-Zoom ขณะที่เขาวิ่งผ่านทางเดินของ Central Center College ใน Parsippany ทีมบาสเก็ตบอลของโรงเรียนมัธยมกำลังจะไปออดิชั่นเร็วๆ นี้ ดังนั้น Haya Damra พี่สาวของเธอจึงพยายามหาทีมวีลแชร์ที่มีอุปกรณ์พิเศษอยู่ใกล้ๆ เมื่อ Karam พยายามเล่นบนเก้าอี้ปกติของเธอในชั้นเรียนพละ ลูกบอลกระดอนออกไป เธอพบว่าการเลี้ยงลูกและการผลักในเวลาเดียวกันเป็นเรื่องที่ท้าทาย
Damra วัย 23 ปี หวังที่จะ “เข้าไปอยู่ใน” เครือข่ายที่ไม่แสวงหาผลกำไรและขอความช่วยเหลือจาก Karam สำหรับกิจกรรมที่ปรับเปลี่ยนได้อื่นๆ
“คนที่นั่งรถเข็นไม่ได้หมายความว่าพวกเขาจะทำอะไรไม่ได้” Karam กล่าว
Mia Emory หวังที่จะพิสูจน์สิ่งนี้กับคนที่ไม่มีความพิการ
เมื่อเธอเข้าร่วมการประชุมพรีซีซั่นของทีมว่ายน้ำ เพื่อนร่วมชั้นของเธอที่ Sayreville Excessive “มองฉันเหมือนฉันล้อเล่น” โดยไม่รู้ว่าเธอลงแข่งขันในกิจกรรมระดับชาติของ Transfer United และเป็นหนึ่งในนักกีฬาเก้าคนของโลก โครงการพัฒนาด้านจูเนียร์ไตรกีฬาของสหรัฐอเมริกา.
มิตสึ ยาสุคาว่า/ NORTHJERSEY.COM
มีอาได้รับทุนจาก Challenged Athletes Basis ซึ่งจะช่วยให้เธอซื้อรถแข่งที่เธอสร้างขึ้นเองได้ในราคาต่อรองที่ประมาณ 4,000 ดอลลาร์ ซึ่งมากกว่า 2,000 ดอลลาร์สำหรับการขายปลีก เขาพิจารณาตัวเลือกสีระหว่างการฝึกนาวิเกเตอร์ครั้งสุดท้ายในบายอน สิ่งที่เธอชอบคือสีดำ แต่เธอก็ต้องการให้มัน “มองไม่เห็น… เพื่อให้คนอื่นเห็นว่าฉันกำลังมา” ดังนั้นอาจจะมีสีแดงเล็กน้อย
Mia ยังหวังว่าจะมีจักรยานมือของเธอเอง “ไม่ใช่แค่สำหรับไตรกีฬา แต่เพื่อชีวิต” อย่างไรก็ตาม จักรยานระดับไฮเอนด์ที่เหมาะกับร่างกายและการฝึกซ้อมต้องการราคาขายปลีกประมาณ 8,000 ดอลลาร์
มีอาต้องการเป็นตัวแทนของสหรัฐอเมริกาในการแข่งขันกีฬาโอลิมปิก เพราะเธอดูการแข่งขันทางทีวีหลังจากอพยพมาอยู่ที่สหรัฐอเมริกาได้ไม่นาน
“ถ้าฉันเห็นคนฉลาดทำ ฉันมักจะคิดว่าฉันทำได้ “ฉันรู้สึกว่าฉันทำได้มากกว่านี้” มีอากล่าว “ผมหาวิธีได้ วิ่งสองขาบนลู่วิ่งคงไม่เหมือนเดิม ผมใช้ 2 ล้อแทน 2 เท้า”
Jane Havsy เป็นนักเล่าเรื่องของ Day by day Report และ DailyRecord.com ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของเครือข่าย USA TODAY สำหรับการเข้าถึงคะแนนสด ข่าวด่วน และบทวิเคราะห์อย่างเต็มรูปแบบ สมัครสมาชิกวันนี้.
คุณต้องการที่จะแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับฉัน?
อีเมล: JHavsy@gannett.com
ทวิตเตอร์: @dailyrecordspts
#เดกทมความบกพรองทางรางกายไมสามารถเขาถงกฬาได